Śląska Jazda dla Sergiusza – rozmowa z Ewą, mamą Serka

całusZ mamą Sergiusza spotkaliśmy się niemalże w przeddzień Śląskiej Jazdy dla Sergiusza, która odbędzie się 26 października w Kamieniołomie Wysoka . Ciekawi jesteśmy co słychać u Serka.

 

Magazyn 4×4: Cześć Ewa. Spotykamy się tuż przed tegoroczną edycją Śląskiej Jazdy dla Sergiusza. Powiedz nam proszę, jak się miewa Serek?

Ewa, mama Sergiusza: Dziękuję, Sergiusz ma się dobrze. Od września chodzi do Publicznego Przedszkola nr 1 w Łazach, uczęszcza do grupy integracyjnej gdzie ma kontakt z innymi dziećmi, a to dla niego bardzo wiele znaczy. Widzę jak dobry ma to na Niego wpływ, jaki jest szczęśliwy i jak inne dzieci Go akceptują, pomagają mu, bawią się z Nim.

M4x4: Jak wygląda typowy dzień Sergiusza??

E: Dzień Sergiusza w przedszkolu zaczyna się o 7.45 od zajęć rewalidacyjnych. Następnie są zajęcia prowadzone według programu przedszkolnego, a w między czasie kolejne, dodatkowe zajęcia rewalidacyjne. W zależności od dnia zaraz po przedszkolu jedziemy na rehabilitację do sosnowieckiego Centrum Rehabilitacji FIZJOLANDIA, gdzie Sergiusz ćwiczy w specjalnym kombinezonie Thera Suit, lub do Zawiercia, do Ośrodka rehabilitacji dzieci i dorosłych Kinezis. Rehabilitacje mamy 5 razy w tygodniu. Sergiusz ma napięty grafik i zdarza się, że od rana do wieczora spędza czas poza domem. Za to w weekendy odpoczywamy spędzając czas wspólnie z rodziną. Trzeba góry2pamiętać, że Sergiusz emocjonalnie i psychicznie rozwija się prawidłowo więc ma potrzeby takie jak każdy 5 latek, więc pokazujemy mu świat ze strony w której nie ma bólu, ćwiczeń, badań i operacji: wędrujemy po górach, jeździmy na rowerach, chodzimy do kina i robimy wiele innych fajnych rzeczy! Jesteśmy kochającą się rodziną!

 

M4x4: Czy pomoc otrzymana po zeszłorocznej edycji Śląskiej Jazdy dla Sergiusza odmieniła w jakiś sposób życie Serka??

E: Po zeszłorocznej edycji, która przerosła nasze oczekiwania o 100% mamy wspaniały fotelik , jak wynika z tekstu powyżej bardzo Sergiuszowi potrzebny, skoro spędzamy tyle czasu jeżdżąc na ćwiczenia:) Uzyskaliśmy olbrzymie środki finansowe, dzięki którym mamy comiesięczną pomoc w zakresie zakupu środków higienicznych potrzebnych nam w olbrzymich ilościach i używanych na co dzień. Udało nam się także zakupić ssak elektryczny, tak aby Sergiusz miał jeden w domu i jeden w przedszkolu – to bardzo ważne. Zakupiliśmy rurki tracheostomijne, drogie maści na blizny i rany w buzi, gaziki, filtry, cewniki, sole do inhalacji, plastry i wiele innych środków potrzebnych Sergiuszowi każdego dnia. Wspomnę też o świetnym pomyśle zakupu sanek, które bardzo Nam się przydały w zimę i w tę nadchodzącą też pomogą nam w pokonywaniu zasp śnieżnych, przez które nasz wózek inwalidzki nie daje rady przejechać (pomimo napędu na cztery koła i blokad ;-) ).

Tak naprawdę niepełnosprawność mojego synka jest skompensowana, oprócz rehabilitacji, specjalistycznych zabiegów i środków do codziennej pielęgnacji i higieny, potrzebne są nam pieniądze na paliwo, sprzęt rehabilitacyjny, a teraz jak się okazuje, na leczenie za granicą. Dlatego w tym roku zbiórka pieniędzy z rajdu zostanie przeznaczona na konsultacje, leczenie i operację w Niemczech.

 

M4x4: Zanim porozmawiamy o leczeniu w Niemczech, powiedz nam czy stan zdrowia Małego zmienił się w ciągu ostatniego roku??razem

E: Jeśli chodzi o opiekę medyczną od stycznia br. nie zostały przeprowadzone żadne operacje rekonstrukcji buzi, przełyku, gardła i górnych dróg oddechowych, więc jeśli chodzi o tę kwestię to stoimy w miejscu. W 2012 r. w listopadzie, zaraz po Śląskiej Jeździe, Sergiusz przeszedł bardzo drastyczną i ciężką operacja otwarcia jamy ustnej ( już po raz drugi…). Po tej operacji, przeprowadzono szereg badań z których wynika, że na dzień dzisiejszy nie mamy szans na rekonstrukcje przełyku i górnych dróg oddechowych. Do tego doszły bardzo ciężkie masaże jamy ustnej aby znów się nie obkurczyła. To był okropny czas dla Sergiusza i dla nas, ponieważ rany po operacji były świeże, a masaże wykonywane przeze mnie i rehabilitantów bardzo bolesne. Obecnie blizny na buzi nie obkurczają się już tak agresywnie i masaże są o wiele mniej bolesne.

Po tym jak otrzymałam informacje, o braku możliwości dalszych operacji świat się zawalił. Cały czas, od 2010 r., byłam karmiona nadzieją, że to wszystko da się naprawić, że Sergiusz ma szanse na powrót do normalnego życia. Przyznam że gdyby nie mój obecny mąż Krzysztof, który wspiera i mnie i Sergiusza, którego traktuje jak własnego syna, i gdyby nie najbliżsi, nie sprostałabym stojącym przede mną wyzwaniom. W tym miejscu pragnę podziękować za każde ciepłe słowo i gest, które na nowo pozwalają mi znaleźć siłę do walki.

 

M4x4: Jakiej opieki i rehabilitacji wymaga Serek obecnie??

E: Sergiusz jest małym twardzielem. Dzielnie ćwiczy, daje z siebie więcej i więcej – naprawdę go podziwiam! Mniej choruje (podawaliśmy mu specjalne środki uodparniające), dzięki czemu rehabilitacja jest systematyczna i widać efekty.Serek

Sergiusz bardzo ładnie czworakuje. W domu porusza się samodzielnie właśnie na czworaka, tylko poza domem używamy wózka inwalidzkiego. Obecnie ćwiczy pozycje wyższe, przygotowujące go do utrzymywania pozycji pionowej. Ma duże przykurcze w nogach i plecach co uniemożliwia mu całkowity wyprost, ale nad tym również pracują rehabilitanci.

Poza ćwiczeniami, co dwa, trzy miesiące uczęszczamy na turnusy do sosnowieckiej Fizjolandii. Dzięki temu że rehabilitanci świetnie znają przypadek Sergiusza otrzymuje on świadczenia na najwyższym poziomie!

Ośrodek jest oddalony zaledwie o 30 km od Łaz, dzięki czemu nie ponosimy kosztów zakwaterowanie i wyżywienia. Dodatkowo w czasie turnusów rehabilitacyjnych jeździmy na zabiegi takie jak laseroterapia , ultradźwięki, elektrostymulacje i jonoforezę – są to zabiegi na poparzoną buzie Sergiusza. Koszty wszystkie zabiegów i ćwiczeń pokrywane są z prywatnych środków finansowych.

 

M4x4: Jaki jest kolejny etap leczenia i rehabilitacji??

E: Moja mama zaczęła dowiadywać się o możliwość leczenia za granicą. Trafiliśmy na księdza, który mieszka w Niemczech. On przekazał sprawę dalej i tak wieści o Sergiuszu trafiły do jednego z lekarzy w Niemczech, który zaoferował nam pomoc. Jednak po dziś dzień trwają rozmowy i ustalenia kiedy mogłaby się odbyć konsultacja. Przypadek Sergiusza jest bardzo skomplikowany, w Polsce jedyny z tak ciężkimi konsekwencjami poparzenia, więc nie dziwi mnie fakt że niemieccy lekarze tak długo się zastanawiają nad podjęciem się leczenia.

Wstępnie lekarz, który pośredniczy w rozmowach z lekarzami z Kliniki w Ludwigshafen i Haidelbergu określił koszt samej konsultacji (bez pobytu w szpitalu, jedynie przeprowadzenie badań) na 16 tysięcy złotych. Jeśli chodzi o koszty operacji rekonstrukcji górnych dróg oddechowych, tak aby Sergiusz mógł wreszcie zacząć oddychać samodzielnie bez rurki tracheostomijnej, są mi nie znane, poznam je dopiero po konsultacji. W obecnej sytuacji jest to dla nas najważniejsza operacja, ale jeszcze ważniejsze aby wreszcie wyznaczono nam termin konsultacji, bo tak naprawdę wtedy będziemy wiedzieć co dalej.

Jak widać od czterech lat bezustannie potrzebujemy pomocy zarówno finansowej jak i duchowej.

 

M4x4: Śląska Jazda dla Sergiusza jest świetną imprezą, ale odbywa się tylko raz w roku. Czy można pomóc Serkowi również poza nią??

E: Tak, oczywiście. Wszyscy chętni mogą pomóc przekazując Sergiuszowi 1% swojego podatku lub przesyłając dowolną kwotę na rachunek bankowy Sergiusza.

 

M4x4: Ewa, dziękuję za rozmowę, za to, że znalazłaś dla nas chwilę czasu. Wszystkim zainteresowanym przekażemy informację, jak przekazać 1% podatku oraz nr rachunku bankowego Sergiusza.

góry3E: Na zakończenie chcę powiedzieć, że jestem wdzięczna za każdą, nawet najdrobniejszą pomoc. Bez ludzi o dobrych i szczerych sercach nie osiągnęlibyśmy tyle ile osiągnęliśmy i nie bylibyśmy w miejscu, w którym teraz jesteśmy. Gdyby nie organizowanie takich imprez jak Śląska Jazda dla Sergiusza, moje dziecko nie miałoby należytej rehabilitacji, sprzętu i innych potrzebnych rzeczy do codziennej walki z niepełnosprawnością.

Widząc na facebooku co się dzieje w związku z organizowaniem tej imprezy płaczę ze wzruszenia i szczęścia, że Ci wszyscy ludzie wciąż są z Nami, i że Oni to naprawdę lubią! Dobrze się bawią pomagając mojemu dziecku, są z tego powodu szczęśliwi i powinni być dumni że są tacy fajni:)

Dziękuję Wam bardzo. Życząc świetnej zabawy i pogody, choć trochę lepszej niż podczas zeszłorocznej edycji, dziękuję Wam tak bardzo, że nigdy nie zdołam tego wyrazić.
Milas i Smadny – dziękuję.

 

 

 

 

WSKAZÓWKI DLA SUPERPOMOCNIKÓW:

 

W odpowiednim formularzu PIT w części: ”Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP” „nazwa OPP” trzeba wpisać: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „SŁONECZKO”, w polu „nr KRS” wpisać: KRS 0000186434, w polu „Wnioskowana kwota” wpisać kwotę przekazywaną dla Sergiusz Cyran, która nie może przekroczyć 1% należnego podatku, w polu „Inne informacje, w tym ułatwiające kontakt z podatnikiem” należy wpisać „dla Sergiusza Cyran, symbol 73/C – na leczenie i rehabilitację” – Jest to niezbędna informacja, żeby kwota została zaksięgowana na koncie Sergiusza.

 

Możecie też dokonać darowizny (poza formułą 1%). Należy dokonać wpłaty na konto fundacji SŁONECZKO: SBL ZAKRZEWO, Nr Konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, wpisując w tytule wpłaty: „Na leczenie i rehabilitację Sergiusza Cyran, symbol 73/C”

 

Napisz komentarz